今、大ブーム？となっている
ALSアイスバケツチャレンジ。
皆さんも多分御存知と思いますので、詳細は割愛します。
(知らない、という方はGoogle等で検索してみて下さい。）
空前のALSという病名の認知の広がりを見せてますね。
私の病気も何を隠そう、ALSとは違いますが、同じような類型の病気です。
脊髄性筋萎縮症。
英名で、
Spinal Muscular Atrophy 略して SMA
といいます。
病気によってやられる神経の部位も、進行のスピードもALSとは全く違いますが、進行に伴って呼吸器を使用するところなど、経過と状態がALSと似通っている部分もあります。
ところで、難病に対する支援といえば、とかく「治療法の確立」を前面に出して謳うところが結構見られますが、
僕の起ち上げたティノーマが掲げるのは治療法の確立、という部分の活動ではありません。
治れば治ったでこしたことがないですが、
本当の問題は「治らないこと」、ではありません。
健常でなければ生きづらい世の中、
元気でない人は、幸せな人生を送れないのか、
世の中の人が全員健常、五体満足で、健康であれば一切の問題はなくなるのか？
そうとは限らないのです。
どんな障がいや病気があっても、普通に人生を営める
そういった環境や支援を目指した活動を行っています。
人間は生き物なので、色々な方がいて当然、
いってみれば自然の摂理だからです。つきつめると、宇宙の摂理。
病弱な人もいれば、手や足がない人だっている、耳が聞こえない人だっているし、目が見えない人だっている。完璧な人間はいない。
その中で筋力が弱いという僕な訳ですが、どこかの機能が平均より劣るからといって、普通の社会生活から外されたり、生きづらかったり、普通の人生を営むことが出来なかったり、否定されたりするのは、
ちょっと、おかしいとは思いませんか？
私たちが辛いと感じている問題は、病気や障がい自体ではなく、
そう言う点ではないでしょうか？
コレは、治療法が確立すれば解決される、という問題ではありません。
社会や、私たち1人1人が、ハンディや難病のある人に対して
無関心や毛嫌い、排斥をせずに、同じ社会で手を携えあって生きていく、誰でもがありのままに生きていくことが出来る環境や仕組み作りを一緒に力を合わせてしていくことが重要であり、今、まさにそれが必要なのです。
そんな僕の活動に、あなたのちからを貸していただけませんか。
貴方もティノーマのそんな活動に参加して頂けませんか？
私の力だけでは、意志を実現するのも困難で、あまりにも非力です。
「もっともっと自分らしく生きたい！」
そう、心の中で叫びながら、
今日という2度と無い「いのちの時間」もまた、
費えて過ぎ去ろうとしています。