話題の映画を先日、観てまいりました！
私自身、筋ジスの一種である脊髄性筋萎縮症という難病であることから、公開前から観たい観たいと思っていた作品でした
数ある筋ジス映画の中でも非常にわかりやすく、筋ジスのことを全く知らない方が初めて観ても非常に楽しめるいい作品だと思います。
今は医療も支援制度も（一部の地域を除いて）当時と比較にならないほど充実してきてますので、自立生活も当たり前になり、支援を受けて生活することで、就労、結婚、子育てを含めた普通の人生を送ることが充分可能な時代になりました。
あとは周囲の理解と、難病に対する暖かい愛と心、という心のバリアフリーが必要です。
宜しくお願い申し上げます。
ALSアイスバケツチャレンジの最初の原点。皆さんは、ご存じですか?
昨日の夜10時から放送されていたTV番組
「Mr.サンデー」の中で、その「原点」について私も始めて知りました。
アメリカ フロリダ州に住んでいる、とあるご夫妻。
旦那さんは結婚後、間もなくALSを発症。
子供にも恵まれ、幸せな生活を送っている。
発症した当初、余命5年といわれながらも、愛の力か進行が遅く、もう11年になる。
その街で、リレー的に支援を促す、草の根的な面白い動きがあった。
バケツチャレンジ。指名を受けた者は、水をかぶり、自分の支援したいところに
寄付をする、というものだ。
応援したいと思うところなら、何処でも構わない。自分の好きなところでよい。
自分の出来る範囲で支援をし、支えよう！というものだ。
この時、ALSという特定の病気の名前はで出て来てはいなかった。
ALSと共に過ごしていることを知っていた遠方の親戚からの指名がご夫妻のもとに届いたのは、今年の7月のことだそうだ。
旦那さんは、自らの病気の原因究明を訴えるべく、ALSに対して寄付をした。
水をかぶり、YouTubeへとアップした。
奥さんと子供もそれに続いた。
ご夫妻を知っている近所の方に瞬く間に広がり、
やがて町中に「ご夫妻を支援したい」という輪が広がった。
程なく、街を挙げての「ご夫妻を支援したい」という支援のムーヴメントとなっていった。
そして、それが特定の病名を名前に伴い、世界へと広がっていったのである。
元を正せば、身近や知っている人たちの、ALSと闘っている旦那さんと、支えている奥さんのことを「何とかしてあげたい！！」という、自然な想いから始まったムーヴメントなのである。
身近にいる病気や障がいのある人のことを、想ってみて下さい。
考えてみて下さい。
そして、
支え、寄り添って、支援してあげてください。
先ずは、あなたの手で支援の輪を広げてあげましょう。
「水をかぶること」が目的ではなく、
貴方の知っている「あの人」のことを想い、
寄り添って、手を携えてみることが、バケツチャレンジの始まりです。
どんな過酷で辛い宿命も乗り越え、
幸せな人生と希望を
「あの人」に与えることがきっと出来るでしょう。
あなたの温かい手を、僕自身も待っています。
ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。
関連記事： 僕と活動とティノーマ
今、大ブーム？となっている
ALSアイスバケツチャレンジ。
皆さんも多分御存知と思いますので、詳細は割愛します。
(知らない、という方はGoogle等で検索してみて下さい。）
空前のALSという病名の認知の広がりを見せてますね。
私の病気も何を隠そう、ALSとは違いますが、同じような類型の病気です。
脊髄性筋萎縮症。
英名で、
Spinal Muscular Atrophy 略して SMA
といいます。
病気によってやられる神経の部位も、進行のスピードもALSとは全く違いますが、進行に伴って呼吸器を使用するところなど、経過と状態がALSと似通っている部分もあります。
ところで、難病に対する支援といえば、とかく「治療法の確立」を前面に出して謳うところが結構見られますが、
僕の起ち上げたティノーマが掲げるのは治療法の確立、という部分の活動ではありません。
治れば治ったでこしたことがないですが、
本当の問題は「治らないこと」、ではありません。
健常でなければ生きづらい世の中、
元気でない人は、幸せな人生を送れないのか、
世の中の人が全員健常、五体満足で、健康であれば一切の問題はなくなるのか？
そうとは限らないのです。
どんな障がいや病気があっても、普通に人生を営める
そういった環境や支援を目指した活動を行っています。
人間は生き物なので、色々な方がいて当然、
いってみれば自然の摂理だからです。つきつめると、宇宙の摂理。
病弱な人もいれば、手や足がない人だっている、耳が聞こえない人だっているし、目が見えない人だっている。完璧な人間はいない。
その中で筋力が弱いという僕な訳ですが、どこかの機能が平均より劣るからといって、普通の社会生活から外されたり、生きづらかったり、普通の人生を営むことが出来なかったり、否定されたりするのは、
ちょっと、おかしいとは思いませんか？
私たちが辛いと感じている問題は、病気や障がい自体ではなく、
そう言う点ではないでしょうか？
コレは、治療法が確立すれば解決される、という問題ではありません。
社会や、私たち1人1人が、ハンディや難病のある人に対して
無関心や毛嫌い、排斥をせずに、同じ社会で手を携えあって生きていく、誰でもがありのままに生きていくことが出来る環境や仕組み作りを一緒に力を合わせてしていくことが重要であり、今、まさにそれが必要なのです。
そんな僕の活動に、あなたのちからを貸していただけませんか。
貴方もティノーマのそんな活動に参加して頂けませんか？
私の力だけでは、意志を実現するのも困難で、あまりにも非力です。
「もっともっと自分らしく生きたい！」
そう、心の中で叫びながら、
今日という2度と無い「いのちの時間」もまた、
費えて過ぎ去ろうとしています。
今日は、3月11日。
東日本大震災から、丸3年の日。
今もなお仮設住宅暮らしの方が多くいらっしゃるとのこと。
復興は、未だ未だこれから。
力強く歩いて行くためには、未だ未だ多くの人の支えが必要でしょう。
私たちもそれを忘れてはいけないような気がします。
私たちの日頃の辛い思いが、
きっと被災者の方たちが日頃感じてらっしゃるであろう、想いとなんだか重なるような気がしてなりません。
今日を大事にして頑張っていきましょう。
去る3月2日、人生初ともなるプロPOPシンガーのライブに参戦！
苫小牧出身では未だかつて居なかった、現在東京を拠点に活動中の新進気鋭の若手実力派ポップシンガーアーティスト、【飯島アツシ】さんの、苫小牧で初となるワンマンライブショー。
アツシさんとはSNSを通して知り合い、Youtubeで歌を1度聞いたところ、その素晴らしい歌唱力に脱帽！
それ以来、僕は彼のファンとなりました。
今回、インディーズデビューしてから初めての凱旋ライブが苫小牧で開催。
会場はエレベーター無しの急峻な階段のライブホール。
エベレストのような階段で、以前にやむなく諦めた経験のあるライブホールでしたが、友人のIをはじめ、アツシさんのはからいで多くのスタッフの方々のサポートのお陰で、無事登頂はたし、人生初のライブを満喫。
ライブのあと、みんなで記念撮影♪
遠く離れては居ますが、友情を誓い合いました♪
本当に皆さん有難う御座いました！
お疲れ様でした！
益々の活躍、苫小牧のためにも期待してますよ！
え、彼の歌をまだ聴いたことがない?
是非下記をクリックして、1度聴いてみて下さい♪
目の玉が飛び出ますよ-！
Check it now!
彼は今、「武道館ライブの実現」に向けて歩んでいます。
そのためには、彼の最新アルバム「Once Again」(定価:1，575円 タワーレコードほか、ＣＤショップであればどこででも購入可。)が、1万5000枚以上 売れるのが武道館ライブを実現出来る唯一の条件となっています！
みなさんで購入して「武道館への道」をぜひ応援して頂けたなら嬉しいです。
明日の苫小牧のトップスターを、私たちの手で実現しましょう！
応援とご協力をよろしくお願いいたします！
飯島アツシ公式ページ: http://atsushi-iijima.info/
なお、当ホームページの各所に貼っている、Ａｍａｚｏｎ広告からも購入出来、そこで購入して頂くと長谷川丈生の応援にも繋がります。
先週末からのご無沙汰です。
ここ1週間ほど動作が不安定だった、私の仕事で使っているPC。
先週末遂に「ブルー画面」を連発するようになり、強制リセットのオンパレードの状態に。
しばらく忙しさに追われて、ソフトウェア的問題があったのを放置して使い続けていたためだ。機械といえども、ちゃんと愛情を持ってて入れしていないとこうなる。
土曜、日曜を全部費やし、治療と復旧作業に。
無事完全復旧し、昨日から一線に戻ることが出来た。
明日は、新しく導入されたノンステップバスの「イオンバス」を見聞に行く予定。
そう、あの駅前とイオンの間を往復しているバスだ。
この事実を皆さんは知っているだろうか？
記事を書く順番が逆になってしまいましたが･･･、
この「長谷川丈生のブログ:今日の戯れ言」では、
日々の生活や仕事、自分の障がいに関すること、
またT-noma(ティノーマ）代表として活動する中での裏話などの記事を通して、
赤裸々に（?）、時には笑い話などに関する記事を、気の向くまま、適当に（?笑）書き綴っていこうと想い開設しました。
長谷川丈生の日々の記録です。
（根が寂しがり屋な人間ですので^^;笑）、多くの方々に語りかけて、対話を少しでもしていくことが出来たならと思っています。
このブログを通して、少しでも「心と意識のバリアー」が無くなって行ければいいな、と思っています！
是非、よろしくお願いいたします！
私の名前は、長谷川丈生。
歳は39。
先日誕生日を迎えたばかりだ。
39歳と言えば、人生もちょうど真ん中へん、仕事も脂がのり妻子もいて、人生が最高に充実している頃だろう。
しかし、私の人生は、未だ20代前半という感じのライフステージを、走っている頃だろう。
生まれたときからの難病ゆえに、長年、強い「社会的バリアー」という、実の理不尽な妨害と逆風にさいなまれ、前へとライフステージを進む歩みの出だしが遅れてしまったためだ。
しかし、だからなだろうか、昔は強い逆風に恐れをなし、足をすくめるだけしかできなかった俺は、今思えば、なんともったいない生き方をしていたんだろう、とつくづくそう思うのである。
だから、今、強く、よりはやく前へと、日々駆り立てられる想いを胸に、仲間に支えられながら、強く明日の輝くライフステージに向けて、人生めがけてひたぬきな、確実な歩みを続けていきたい、と思っている。
みなさん、こんにちは。
本日、わたくし長谷川丈生 個人のホームページである
Takeo’s Private Home Page ～長谷川丈生 のページ～
http://www.t-network.ne.jp/takeo/
の一角に、長谷川丈生のブログ 日々の戯れ言 を開設いたしました。
戯れ言は「ざれごと」と読みます。
意味は、「冗談」「たわむれごと」。
その昔、武士がよく使っていた単語らしいです。
他愛もない内容の「戯れ言」を、日々の想いとともに綴っていきます。
是非、日々読んで頂けたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
コメントもお待ちしております！
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